चंद्रमा के बच्चे

सूरज उनका सबसे बड़ा दुश्मन है। ज़ेरोडर्मा पिगमेंटोसम के साथ, एक दुर्लभ आनुवांशिक बीमारी, उन्हें यूवी के साथ सभी संपर्क से पलायन करना चाहिए। वहाँ जीवन छोड़ने का दर्द

बाहर, बारिश हो रही है। एक ऑयली और गर्म गर्मी की बारिश जो एक नारंगी आकाश डालती है, और जिसे उष्णकटिबंधीय के रूप में वर्णित किया जा सकता है अगर एक अगस्त के मध्य में नहीं था, औवेर्गने-रौन-आल्प्स क्षेत्र के छोटे से गांव में । यह 19 घंटे है, दिन नीचे चला जाता है, लेकिन बादलों के बावजूद, डॉसमीटर अभी भी एक उच्च यूवी सूचकांक प्रदर्शित करता है। नूह, जो दिन प्रकाश-उत्सर्जक डायोड लैंप के नीचे छाया में बिताता था, अपने हेलमेट को समायोजित करता है। छह साल के अभ्यास के बाद, लड़की हमेशा पहली बार नहीं आती है। उनका चश्मा एंटी-यूवी खिड़की से टकराया जो उनके चेहरे की रक्षा करती है, जबकि उनकी बाहें उनकी गर्दन के पीछे होती हैं। एक वयस्क मदद करता है। 10 वर्ष का बच्चा विनम्रता से कहता है: "धन्यवाद, यह सिर्फ मेरी बात है जो थोड़ा गलत था। यह तय हो गया है! प्रश्न में "बात" यह हेलमेट है जो एक अंतरिक्ष यात्री द्वारा अस्वीकार नहीं किया जाएगा, एक प्रशंसक के ऊपर एक बुलबुला के आकार का छज्जा और गर्दन के पीछे, दो बैटरी के लिए एक स्लॉट। नूह ने अभी भी कपड़े और दस्ताने की दो परतें पहन रखी हैं। सभी अच्छी तरह से समायोजित। इस मजाकिया वेशभूषा से संरक्षित, वह बारिश में बाहर दौड़ने जा सकती थी। वह क्रॉस लेग्ड बैठना चाहती है और अपने हाथों को आसमान तक लपेट लेती है।

अमीन हमेशा बीमार रहता था। उसकी आँखें, बार-बार नेत्रश्लेष्मलाशोथ द्वारा सूजन, धूप की थोड़ी सी किरण पर प्रस्फुटित

नूह एक "चाँद का बच्चा" है, जो कि एक अनाथ बीमारी है, जो कि एक पराबैंगनी प्रकाश के संपर्क से अपने पीड़ितों को वंचित करता है। अमीन भी एक हैं। नूह के पास, वह घुमाता है और अपने बुलबुला हेलमेट के पीछे हंसता है। प्रशंसक को अपने हुड के लिए उकसाने के बावजूद, लड़के ने अपने मुखौटे को उठाकर कुछ हवा पाने की कोशिश की। एक पलटा हुआ इशारा, सिद्धांत रूप में निषिद्ध। हामिद के पिता कहते हैं, "आपको उसे देखना होगा।" अमीन कभी-कभी भूल जाता है कि सूरज जलता है। अमीन केवल 9 वर्ष का है, लेकिन लापरवाही की उम्र उसके लिए पहले ही बीत चुकी है, जैसा कि इस विशेष अवकाश शिविर में उन्नीस बच्चों के लिए, एसोसिएशन लेस एनफैंट्स डे ला ल्यून द्वारा आयोजित * । जब वह बीमारी का पता चला तो अमीन 4 साल का था। "हम केवल" केवल "या" पहले से ही कह सकते हैं "4 वर्ष, बाल रोग विशेषज्ञों और असहाय डर्मेटोस के बीच प्रकाश और परामर्श के संपर्क के कई वर्षों के दौरान, उनके पिता बताते हैं। अमीन हमेशा बीमार रहता था। उसकी आँखें, बार-बार नेत्रश्लेष्मलाशोथ के साथ सूजन, सूरज की रोशनी की थोड़ी सी किरण पर प्रस्फुटित होती हैं, और उसके चेहरे को झाईयों से भरा हुआ था। डॉक्टर हमें सिर्फ सनस्क्रीन और चश्मा लगाने के लिए कह रहे थे। मई 2014 के इस दिन तक जहां नेकर अस्पताल के एक डॉक्टर ने भयानक निदान किया है: "आपके बच्चे को अब प्रकाश नहीं देखना चाहिए। "

किसी भी बाधा से मुक्त, एना, 3 वर्ष, बोनेफामिल (Isère) के शैक्षिक खेत के घाट का पता चलता है।
किसी भी बाधा से मुक्त, एना, एक्सएनयूएमएक्स, बोनेफामिल (इस्सेर) के शैक्षिक खेत के घाट का पता लगाता है © अलवारो कैनोवास / पेरिस मैच

झटका क्रूर है। हर परिवार उस पल को याद करता है जब वे खुद को अस्पताल के अंत में पाते हैं, दंग रह जाते हैं, एक सनस्क्रीन और कुछ सलाह के साथ प्रदान करते हैं, अचानक भविष्य के दृष्टिकोण को बाधित करते हुए, एक बड़ी चुनौती: एक जीवन को वश में करना जहां अब, रात के लिए इंतजार करना आवश्यक होगा ताकि उसका बच्चा बिना सुरक्षा के सरलतम सुखों तक पहुंच सके, जैसे कि बगीचे में दौड़ना। यह न केवल सूरज है जिसे बचा जाना चाहिए, बल्कि कृत्रिम रोशनी सहित यूवी का उत्पादन करने वाले प्रकाश का कोई भी स्रोत। उसी दिन, आपको कार की खिड़कियों को कवर करना होगा, घरेलू लाइटिंग को बदलना होगा, फिल्टर खरीदना होगा, एलईडी बल्ब, ब्लैकआउट पर्दे लगाना होगा। और, सबसे ऊपर, उस बच्चे को आश्वस्त करें जो अभी तक अपने सभी बीयरिंगों से वंचित रहा है। वफ़ा चाबी, नूह की माँ, एसोसिएशन के अध्यक्ष लेस एनफ़ैंट्स डी ला लुने हैं। वह शुरुआती समय में घबराहट और विस्मय की इस भावना को जानती है: "जब एक निदान गिरता है, तो एसोसिएशन को संभालना होता है। मैं पूरे उपकरण और अपने वर्षों के अनुभव के साथ पहुंचता हूं। इससे पहले, परिवारों ने अपना काम किया। उन्होंने अपने बच्चे पर स्की गॉगल्स लगाए, चारों ओर एक हुड लगाया और फिर उसे कपड़े से ढक दिया। दूसरों ने बस अपने शटर बंद कर दिए और अंधेरे में रहने लगे। आज, हम बेहतर रन कर रहे हैं। हम माता-पिता को सिखाते हैं कि वे अनुकूलन करें और सापेक्ष करें। "विभाग द्वारा किराए पर लिए गए ग्रामीण घर में, फ्रांस के माता-पिता और बच्चे एक्सपी एक सप्ताह के दौरान एक विचित्र गति से मिलते हैं: यहां, यह सूर्यास्त है जो किक-ऑफ गतिविधियों को बाहर से मारता है। इस बीच, विशाल सामुदायिक भवन को सावधानीपूर्वक बंद कर दिया गया है। एसोसिएशन के स्वयंसेवक कुछ दिन पहले ब्लैकआउट सामग्री, फिल्टर, पर्दे और कई यूवी डॉसिमिटर के साथ आए थे। उद्देश्य: पराबैंगनी प्रकाश के सबसे छोटे वर्ग सेंटीमीटर को कवर करने के लिए, उन हिस्सों की निंदा करने के लिए जिन्हें संरक्षित नहीं किया जा सकता है, जमीनी रेखाओं पर बिछाने के लिए जो दरवाजे खुले होने पर अधिक नहीं होनी चाहिए, बूस्टर संकेत स्थापित करने और रोशनदान पर दर्जनों कचरा बैग को टेप करने के लिए। ।

Saulsaie (ऐन), अगस्त 9 के डोमेन के पार्क में। बच्चों के पास मिलीमीटर की त्वचा नहीं होती है। कई चश्मा पहनते हैं। इस बीमारी के कारण नेत्र विकार होते हैं।
Saulsaie (ऐन), अगस्त 9 के डोमेन के पार्क में। बच्चों के पास मिलीमीटर की त्वचा नहीं होती है। कई चश्मा पहनते हैं। रोग नेत्र विकार का कारण बनता है © अल्वारो कैनोवास / पेरिस मैच

प्रवेश द्वार से बहुत दूर, ओलेम्पे, एक्सएनयूएमएक्स वर्ष, जलीय केंद्र पर रात के शुरू होने का इंतजार कर रहा है। यह जल्द ही 10 h 19 है; बाहर, यह अभी भी एक बड़ा दिन है। इसलिए, बाहर जाने से पहले, ओल्मपे, पहले से ही सिर से पैर तक ढंका हुआ है, शांति से अपने सुरक्षात्मक सूट पर डालता है। एक ढाल की तरह। यह सभी अस्तित्व के बारे में है, और छोटी लड़की पूरी तरह से प्रक्रिया को जानती है। यह उसकी मां एमिली गिर्ट की पहल पर था कि प्रसिद्ध हेलमेट बनाया गया था जिसने सैकड़ों बच्चों के जीवन को बदल दिया। 30 में, पोइटियर्स विश्वविद्यालय में खेल प्रबंधन के इस शिक्षक ने एक प्रोटोटाइप यूवी और कोहरे, हवादार, त्रुटिहीन डिजाइन बनाने के लिए "विकलांगों के साथ खेल" पर चिकित्सा अनुसंधान में शिक्षकों और छात्रों को जुटाया है। । "नासा द्वारा किए गए एक सफेद कपड़े को छोड़कर, इस कदम पर हमारे बच्चों को कवर करने के लिए बहुत कम मौजूद थे, जिस पर हमने एक स्की मास्क लगाया था। वे भूत की तरह दिखते थे, यह पूरी तरह से असामाजिक था। परीक्षण चरण में लंबा समय लगा, और यूरोपीय मानकों पर प्रमाणन प्रक्रिया तीन साल तक चली, “वह कहती हैं। 2011 में प्रमाणित, हेलमेट का निर्माण वियना में किया जाता है अब यह दुनिया भर में उपयोग किया जाता है।

हम फिल्टर, प्रोजेक्टर और डॉसिमिटर के साथ मोरक्को में छुट्टी पर गए थे

बाहर, सूरज थोड़ा कम गर्म होता है; बस जल्द ही तैयार हो जाएगी। हाथ में डोसिमीटर, कुछ माता-पिता वाहन के अंदर जांच करते हैं। हल करने के लिए एक अंतिम समस्या है: खिड़कियां अच्छी तरह से मोटे पर्दे द्वारा कवर की जाती हैं, लेकिन एक संकीर्ण रोशनदान अभी भी कुछ यूवी की अनुमति देता है। एक कचरा बैग चाल होगा। जलीय केंद्र, यह बड़ी एंटी-यूवी खिड़कियों से सुसज्जित है। बच्चों के लिए एक वरदान, जो अंततः दिन पूरी तरह से गिरने से पहले काम करने में सक्षम होगा। एक दिन पहले, यह टट्टू जाने के लिए 21 h 15 तक नहीं था। प्रकृति में संरक्षण के बिना खेलने के लिए, केवल चाँदनी की अनुमति है। नायमा और लखदाता के हिस्से में लाए गए माला और बड़े धब्बे हैं। तीन बच्चों के माता-पिता, जिनमें एक छोटा डेलिया, वृद्ध 6 और पांच साल पहले का निदान किया गया था, वे - कई अन्य परिवारों की तरह - ने अपनी कल्पना को तैनात किया है और अपनी सारी शक्ति का निवेश किया है ताकि उनकी बेटी को कोई भी याद न हो लग रहा है। "हम मोरक्को में फ़िल्टर, प्रोजेक्टर और डॉसिमिटर के साथ छुट्टी पर गए, जो सुरक्षा जांच के दौरान एक्स-रे नहीं जाता है ... यह सब कुछ प्रत्याशित करने के लिए आवश्यक था, हवाई अड्डे के सुरक्षा प्रमुख से संपर्क करें, एक सहायता प्रदान करें डॉक्टर का शब्द, Naima कहते हैं। दूर की यात्रा करना एक पहेली है, लेकिन यह हमारे लिए महत्वपूर्ण था। हम डेलिया को समुद्र के किनारे, समुद्र तट पर ले जाना चाहते थे, ताकि वह अपने पैरों के तलवों के नीचे रेत की सनसनी महसूस करे, कि वह उसे छूती है, कि वह खारे पानी के स्वाद को जानता है। हमने स्पॉट स्थापित किए और कल्पना की कि हम दिन के उजाले में हैं। घर पर, यह समान है: हमारे बगीचे को कभी-कभी फुटबॉल स्टेडियम की तरह जलाया जाता है! शाम में, संरक्षण के बिना, वह घास में लुढ़क सकती है, उसके गाल पर हवा महसूस कर सकती है, धरती को छू सकती है, चींटियों के साथ मस्ती कर सकती है, फूलों की गंध सांस ले सकती है। चंद्रमा के बच्चों के साथ, जीवन में छोटी चीजें जीत की तरह दिखती हैं।

ये हेलमेट उनकी मुस्कुराहट को बयां नहीं करते। यूनिवर्सिटी ऑफ़ पोएटर्स की एक टीम द्वारा विकसित, वे 1 000 यूरो प्रत्येक के बारे में खर्च करते हैं।
ये हेल्मेट उनकी मुस्कुराहट को बयाँ नहीं करते। पोएटर्स विश्वविद्यालय की एक टीम द्वारा विकसित, वे 1 000 यूरो के बारे में खर्च करते हैं। © अलवारो Canovas / पेरिस मैच

कॉलोनी के दौरान, विशेष डॉक्टरों के साथ कार्यशालाएं आयोजित की जाती हैं। बोर्डो विश्वविद्यालय अस्पताल में त्वचा विज्ञान के प्रोफेसर एलेन तैयब ने उनसे मिलने के लिए यात्रा की। "जब बच्चों की रक्षा की जाती है," वह कहते हैं, "हम एक सामान्य जीवन प्रत्याशा के करीब पहुंच सकते हैं। लेकिन अभी के लिए, यह लाइलाज है। दो भाई, थॉमस और विंसेंट सेरिस, ज़ेरोडर्मा पिगमेंटोसम के पहले मरीज हैं जो यूवी विकिरण से पूरी तरह से सुरक्षित थे। उनके माता-पिता, चिल्ड्रन ऑफ़ मून एसोसिएशन के संस्थापक, डॉक्टरों की घातकता से इनकार करते हैं, जिन्होंने 1990 वर्षों के अंत की ओर, उन्हें 10X या 15 वर्ष की आयु के लिए एक अपरिहार्य अंत से पहले उन्हें सामान्य रूप से रहने देने की सलाह दी। । थॉमस और विन्सेंट के पास आज 26 है। वे युवी के रूप में दूर के युवाओं के रूप में अपने जीवन का अध्ययन और नेतृत्व करने में सफल रहे हैं। लेकिन माता-पिता को पूरी तरह से आश्वस्त करने के लिए अभी भी पर्याप्त नहीं है। लिटिल अमीन के पिता ने अपनी पीड़ा को स्वीकार किया और स्वीकार किया, स्थानांतरित किया, कि आखिरकार यह उनका बेटा है जो कभी-कभी अपने डर को शांत करता है। बारिश में अमीन कूदता रहता है। वह निश्चित है: बाद में, वह एक अंतरिक्ष यात्री होगा।
* enfantsdelalune.org.

स्रोत: https: //www.parismatch.com/Actu/Societe/Les-enfants-de-la-lune-1643301